Ovo je priča o Andrei :Retka bolest našeg deteta promenila nam je život”

0 207

Pa da počnem. Priča će biti duga, odmah da vas upozorim.

527441_443889088981302_961774603_nfoto : privatna arhiva mame Jelene . Ovo je prva Andreina fotografija kad se rodila

Moj muž i ja smo odlučili da svojoj starijoj princezi kada je imala tri godine podarimo batu ili seku. Imali smo puno neuspelih pokušaja, svako razočarenje zbog jedne crtice na testu, kao i ponovan dolazak ciklusa nije nas sprečavalo u tome da ispunimo želju. Kada je naša princeza napunila 6godina, uspelo nam je. Ali bili smo uporni 😉

Prvi test je pokazao jednu crticu, ali u želji da saznam jesam li ili nisam trudna, uradila sam ga prerano. Opet doza razočarenja ali nisam se predavala. Drugi je pokazao blagu drugu crtu i sreći nije bilo kraja, pa sam za svaki slučaj kasnije uradila i treći koji je pokazao jasne dve crtice.

Ja sam tad bila radila, bilo je naporno i teško, pa sam uzela bolovanje, da bih čuvala tu dugo željenu trudnoću. Trudnoća je bila takoreći idealna, sa vrlo retkim mučninama, a problemi se javili u 6.tom mesecu, jedva sam se kretala ali to je samo to. U devetom sam pucala jer nisam mogla da spavam, da vežem pertle, to je sve poznato i to su slatke muke ^_^

Da skratim, probila sam termin 10dana, bila sam kao trokrilni ormar, bilo mi je dosta svega, i tog dana ostavi mene jedna fina doktorka u bolnici, ime joj nisam zapamtila, ali hvala joj na tome, jer su uveče krenuli bolovi koje sam ja osetila kada su bili tek na 5min. Na 3min odem kod sestre koja me je sredila, pozvala doktora koji me je pregledao i čudio se kako ja ništa ne osećam tj tek sad osećam kad je porodjaj uveliko počeo.

Brzo su me spustili u porodilište, gde mi je odmah nakon merenja temperature pukao vodenjak. Osetila sam to i samo rekoh o-o, babica koja je radila je bila ista ona koja je bila i prvog puta. Pitala me je šta je bilo ja kažem ovo i tad je pljusnula voda. Bilo je to oko 01.30h. Ona da bi me opustila našalila se da sam im poplavu napravila. Popeli me na sto da doktor u porodilištu pregleda bebu, ali nije mogao da joj čuje otkucaje srca.

Uradili su hitan ultra-zvuk na kome se utvrdilo da je sa bebom sve ok, hvala Bogu ali da je položaj bebe čudan, neobičan. Svi oko mene sestre i doktori su se čudili zbog toga. Trpim ja bolove i ćutim, dok moja cimerka kuka, i dobila je injekciju protiv bolova. Trpim ja tako do 7h kad je došao doktor, uključio indukciju i rekao sestrama da nam daju bocke za bolove. Cimerka opet dobije, ja ne. I kaže trebalo bi svakog časa da krene. Prošlo je 8, 9, 10, 11, 12 a ni pomaka, sem kapi indukcije koje su se samo povećavale, kao i nesnosni bolovi.

“Ne spusta se beba….. Ne otvaraš se….” A iza mene lista ctg nalaza duga do Beograda, garantujem. E onda sam počela da kukam za carski jer sam osećala da nešto nije u redu, kada je ušao dr. Braca i rekao da sam im svima dosadila, da je bolje da se dete rodi na pi*ku, nego da me seku. Nisam mogla više da se svadjam, nisam mogla ništa više.

U 15h u salu ulazi dr od jutros, hvata se za glavu i pita pa ti li si još tu?!?! Uzima neki aparat za koji ja kasnije saznajem da je to vakuum, i nakon 10minuta moja beba izlazi ali ne plače. Muk, tišina. Doktori i babice se uspaničiše, a dr koji mi je rekao da sam dosadna nije mi dozvoljavao da se podignem da vidim sta se dešava. To je normalno, kaže. Pa ja nisam balavica, znam da nešto nije u redu, nije mi prvi put. Znam ja da nije u redu. Reanimacija je trajala 10min i kažem hvala Bogu što je uspela jer da nije ne znam šta bi bilo.

Nazvali smo bebu Andrea jer je seka njena tako htela. Dali su mi da je vidim na kratko i odveli. Ništa nisu pričali dok mi tek uveče jedna nadrndana sestra nije rekla, da je dobro i da je u inkubatoru. Dva dana bez ikakve druge informacije sem da je dobro. Tih dana mi je svašta padalo na pamet, i svašta mi se motalo po glavi. Opet plakanje opet strepnja. Nakon tri dana dozvoljavaju mi da je vidim u boksu. Onako iako krupna sa svim silnim cevčicama izgledala mi je bespomoćno. Tad sam se izmuzavala i otišla da je vidim. Počela da plačem kad sam je videla a jedna fina sestrica mi je prišla da me teši.

Andrea je plakala a ja nisam mogla da je uzmem da je utešim, smirim. Toliko mi je bilo teško da sam plačući otrčala u sobu. Plakala sam tog dana puno. Trećeg dana mi je doveli i došla je pedijatrica i usledio je šok! “Moramo da je vodimo na skener da vidimo da li ima naprslina na lobanji, znate hoće to od vakuuma.” rekla je kao da se izvinjava.

Tog dana je kod mene bila ali sutradan su je uzeli jer je kod mene izgubila 200grama. Bila sam ljuta na sebe i krivila sama sebe zbog toga. Ne znam šta mi je teže bilo, to što nisam bila sa njom, to što mi je starija ćerka nedostajala ili to što mi je svako odvajanje od njih bilo još gore i teže od svega. Ali pregrmeli smo i to.

Nakon dugih sedam dana puštaju nas kući uz savete za redovne kontrole fizijatru i neurologu, zbog hipotonusa, I obostranog moždanog krvarenja koje je imala, ali je brzo sanirano. Zaboravih da kažem da je skener lobanje bio u redu, hvala Bogu, nije bilo naprslina. Takodje, imala je i proširenje bubrežnih kanala koje smo takodje kontrolisali jednom mesečno.

U šestom mesecu nova strepnja, sok, neizvesnost, rekli su nam ako se ne povuče to proširenje do osmog, moraće na operaciju. Došao je i taj dan kontrole, bilo je sve u redu. Mislili smo da je sve gotovo, da možemo da odahnemo, ali nismo znali da će uslediti novi šok.

Pošto se ultrazvukom više nije mogao kontrolisati mozak, fontanela se zatvarala, neurolog nas je poslala na magnetnu, da se vide te moždane komore i da li ima tečnosti u njima. Uz reči ” Ako se potvrde moje sumnje i bude tečnosti, moraće na otvaranje glave, na operaciju”. Da skratim, opet muka, šok, strepnja, neizvesnost. Kako će biti, kako će proći, ipak je to otvaranje malene glave.

Rezultati stigli. “Sa glavicom je sve u redu, ne treba operacija.” Kakvo olakšanje, pao kamen sa srca. “Ali… (opet isti osećaj strepnje) “Magnetna je pokazala neke promene, doktorka koja je gledala nalaz sumnja na jedan metabolički poremećaj, glutarnu aciduriju. Uputićemo vas na Institut za Majku i dete, za dalje analize.” Uz kratko objašnjenje o poremećaju nismo mogli da verujemo da se baš nama to dešava.

Opet hiljadu pitanja, hiljadu sumnji, strepnji, jer po onom što su nam rekli znali smo da to nije nimalo bezazleno. Na Institutu uzimaju sve potrebne nalaze krvi, urina, ultrazvukovi razni, skeneri, rengeni… Puštaju nas kući do rezultata. Mi smo sedeli kod kumova tad, i tad je Andrea imala svoj prvi napad u sklopu poremećaja, napad povraćanja u mlazevima. Bilo je strašno, vratili smo se na Institut. Tamo nam potvrdjuju dijagnozu i doktorka Božica vidno ozbiljna nam saopštava rezultate i objašnjava da se radi o veoma retkom poremećaju, da se radi o genu koji je mutirao, pa Andrea nema enzime koji razgradjuju proteine iz životinjskog porekla, da će biti na specijalnoj ishrani, da će piti specijalan preparat, koji će joj nadomestiti proteine.

Objasnila nam je da je vrlo bitno da se držimo dijete jer od toga zavisi Andrein život. Jer zbog poremećaja joj se na mozgu taloži kiselina koja joj smeta i koja kad se natalozi u nekoj meri ostećuje mozak i dolazi do povraćanja jer na taj način izbacuje kiselinu. Dala nam je uputstva šta da radimo u tom slučaju. Ali ono što nam je dalje objašnjavala nismo mogli ni da sanjamo.

Doktorka je nastavila sa objašnjavanjem, “Ona će imati krize svesti” e tu priznajem, počela sam da se gubim jer je to sve bilo previše za mene, čula sam je ali kroz maglu, nisam mogla da verujem da se sve to nama dešava. Objasnila nam je i to da te krize se mogu javiti kod lošeg opšteg stanja deteta. Kako izgledaju nije nam objasnila. Ali nam je rekla da su usporen psiho-motormi razvoj i povećan obim glave karakteristika i pratioci tog poremećaja, kao i to da je to vrlo redak poremećaj, i da je naša Andrea jedina u Srbiji sa tim.

Suočene sa svim tim puštaju nas kući, gde smo se pridržavali saveta, dijete. Andrea je lepo rasla, imala je odredjen fond reči, sa dvadeset meseci je prohodala, sa 21je već imala samostalne korake, sve u svemu, nije se videlo da ima neki problem. A onda 26.09.2014. smo se suočili sa nečim strašnim, nama nepoznatim, do tada.

Tog dana oko 18:30h naše dete je imalo prvu krizu svesti ali mi to nismo znali da prepoznamo. Pogled ukočen, izgubljen negde udovi ukočeni, mi je dozivamo, ona nas ne čuje. Na nesreću, tu je bila i starija ćerka koja vrišti, plače i viče kako ne želi da se sestrici njenoj nešto dogodi. Bilo je jako teško I stresno doživeti sve to. Zvala sam hitnu koja je došla nakon 15tak min, i osim izmerene temperature nikakav dalji tretman, lek nije dobila. Imala je 37,2 a oni su mislili da su to afebrilne konvulzije, iako smo im objašnjavali sve o poremećaju. Poveli su nas u Klinički centar, na Dečiju Internu Kliniku na odeljenje pedijatrije.

Taj period, tu vožnju i te sirene nikad neću zaboraviti. Na pedijatriji je pregleda doktor, ja im odgovaram na pitanja, objašnjavam, i uključuju joj običnu infuziju i sat nakon prvog napada Andrea dobija drugi, pa opet nakon nekog vremena treći, četvrti. U ponoć joj daju dijazepam, nakon petog napada u 3h dobija infuziju koja sprečava oštećenje mozga, napadi se nastavljaju i pored svega, do 11h kad nas prebacuju na odeljenje neurologije gde konačno dobija fenobarbiton, nakon čega je imala još samo jedan slabi napad u 17h popodne.

Ukupno je imala 10napada u roku od 24h što je bilo mnogo za nju. Kako su stali napadi, radili su eeg, ukinuli fenobarbiton, uveli drugi antiepileptik i tako zaustavili napade. Bili smo tamo dve nedelje, dok se sve stabilizovalo. Ali i tamo nas je čekao dug razgovor sa neuropedijatrom koji je pratio dete tokom boravka. “Vi znate da vaše dete ima redak metabolicki poremećaj, i da u sklopu njega može da ima krize svesti, to je ovo što se dešavalo. Mi smo ove zaustavili ali ne garantujemo da se i pored lekova neće desiti. Njena bolest  je vrlo ozbiljna. Te krize ostavljaju posledice po nju. Zavisi od jačine kriza, i od stanja u kom se dete nalazi, od imuniteta, kako će one uticati na dete. Zbog glutarne kiseline koja joj se u organizmu skuplja i taloži na mozgu. Jer deo se izbacuje pomoću suplemenata koje joj dajete a deo se taloži, i kad se natalozi da dete ne može da je podnese bude kao bum. Mogu biti jake i slabe. Ako budu jake… Ne garantujemo kakva ce biti kada se probudi, zavisno od jačine napada, moguće je i da padne u komu, a i da se ne probudi.

Uživajte u njoj dok vas još prepoznaje.” I na kraju nas je dokrajčila recenicom :” Jel’znate da deca koja imaju retke metabolicke poremećaje imaju kraći životni vek?”. Sa nevericom, tugom, šokom i nadom da nije sve tako kako smo čuli, i sa detetom koje posle svega ne hoda, ne priča, ne može samostalno da sedi, klonulo. Sve smo ostavili po strani, sve utiske, osećaje, samo da našem detetu bude bolje. Bila je svesnija, ali i dalje bez reči, bez koraka.

A onda je u decembru dobila drugu seriju ovoga puta od tri napada, i zahvaljujući doktoru Novaku nije bilo većih problema, reagovao je na vreme, I hvala Bogu i njemu što nas je ostavio u bolnici, jer imala je još dva napada, a doktorka sa neurologije nas je pustila kući posle prvog napada uz objašnjenje da vladaju virusi i da nije pametno da bude u bolnici.Uz ponovno uvodjenje fenobarbitona pored sirupa Keppre koji je već pila dobila je i dijagnozu epilepsija.

Pošto su sada napadi bili u manjem broju kući smo bili posle vec 4dana. Ali to nije sve. Objasnili su nam da je svaka infekcija, svaka temperatura, rizik da dobije napade, i da ne smemo da dozvolimo koliko je u našoj moći da temperatura predje 38. I da uvek moramo imati čepice dijazepama.

U Domu Zdravlja naša doktorka nas je u tim slučajevima primala preko reda, jer je znala ozbiljnost situacije. Takodje su nam u Beogradu objasnili da je bolje da primi sve vakcine jer zbog prirode bolesti ne mogu da garantuju kako će podneti ako oboli od neke bolesti protiv koje postoje vakcine, a oboli nevakcinisana.

Upozorili su nas da ishod može biti katastrofalan ali i napomenuli da MMR vakcinu ne sme da primi jer je imunokompromitovana. Da se vratimo na drugu seriju napada. Nakon te druge serije napada još uvek je stanje bilo isto, čak i gore, jer je dobila oduzetost leve strane tela. Napadi su oštetili mozak u odredjenoj meri, a bilo bi i gore da nije bilo dr. Novaka koji nas je zadržao na odeljenju. Hvala Bogu nakon toga evo vec godinu i po nema napade, bilo epi, bilo napade povraćanja, jer smo naučili da se borimo i da ne ćutimo, i zahtevamo najbolje za dete, odgovarajuću terapiju.Na jednoj kontroli pitala sam našu dr. Božicu o životnom veku, ona nam je odgovorila da ne mogu da garantuju, možda dve, tri, pet, deset godina, ali da se ne opterećujemo time jer oni nisu Bogovi, I ne mogu to da znaju.

12809698_1000008856702653_4731898949235862085_n

Ovo je Andrea danas :*

I dalje sa svoje tri i po godine Andrea ne hoda, ne priča, idemo na vežbe, kod fizioterapeuta, na kontrole kod neurologa, kod dr. Božice na Institut za Majku i Dete. I borimo se zajedno, bez obzira na sve, ne damo se!line9

Ovim putem želim da se zahvalim divnim doktorima i fizioterapeutima koji nas okružuju: doktorkama Božici Kećman, Maji Djordjevic, sa Instituta za Majku i Dete,  Martinu Novaku sa dečijeg odeljenja ,Snežani Ivanović, Snežani Zdravković iz Doma Zdravlja, fizioterapeutima Bojani, Milanu i Milanu,doktorka Vesna Živković  fizijatar i svima koji su tu uz nas, jer su nam puno pomogli a samo rade svoj posao potpuno predano. Hvala!

Hvala i mojoj Sonji na objavljivanju price :-*

Uf ova priča mi je dodatno teže pala jer je mama Jelena moja prijateljica , majka koju sam lično upoznala pre dve godine posle dužeg druženja na fb . Takodje i malu Andreu koja je med medeni . Bog po neki put zaista nije pravedan ali zaista !! Samo mama Jelena zna kako joj je kad se ujutru budi i uveče ide da spava . Samo ona se stalno zapita da li će biti danas tu sa nama .

EVO OVO TREBA DA BUDE PORUKA SVIMA . NE BIRAJTE POL DETETA . ŽELIM MUŠKO ILI ŽELIM ŽENSKO . ŽELITE SAMO ŽELITE DA VAM JE ŽIVO I ZDRAVO !!!

Hvala Jeleni što je smogla pre svega snage sela i napisala mi priču o Andrei . Ona je zaista posebna devojčica :*

SVA PRAVA NA PRIČU I FOTOGRAFIJE ZADRŽAVA DEVET MESECI SAJT I NEMA PRAVA DA SE NADJE NA DRUGIM PORTALIMA !!

izvor.devetmeseci.net

 

Komentara
Loading...