Ja sam Nina, profesorka sam srpskog jezika i književnosti, žena i majka troje dece. Svako dete promeni čoveka svojim dolaskom na svet, i sa svakim naučimo nešto novo, a ja sam najviše naučila od 01.08.2021. kad sam rodila Nađu, devojčicu nakon dva dečaka. 

Započinje priču mama Nina . 

Za vreme trudnoće bio mi je smanjen nivo plodove vode, praćena sam na patologiji trudnoće dve nedelje, sve do porođaja, u 36. nedelji.
Radila sam prenatalni koji je bio u redu, ali koji, svejedno, dijagnozu koju ima Nađa ne pokazuje. Amniocenteza je jedan od načina da se za dijagnozu sazna, ali je nisam radila. Žene treba da znaju da je mnogo anomalija i sindroma koje prenetalni test ne može da otkrije, a amniocenteza može.

Svaki ultrazvuk je protekao u redu, defekt se nije video iako je to bila izraslina na bebinim leđima od 6 cm, a išla sam i na preko 20 ultrazvučnih pregleda.

Na porođajnom stolu sam saznala da nešto nije u redu sa bebicom. Nismo stigle da se povežemo, izmazimo na stolu, Nađa je prebačena u Dečju bolnicu.

Dok je Nađa bila na neonatologiji, ja sam ležala na spratu iznad i silazila kod nje kao i sve druge majke svaka tri sata. Tu je bilo svega, i suza i smeha.
Nekad se vratimo u sobe razočarane ponašanjem nekih sestara prema ženama.
Imala sam sreće da su u Nađinom boksu bile divne Tesa, Sumaja, Slađa. Uvek sa osmehom i pažljive. Ipak smo mi tek porođene žene, osetljive, i sa bebicama koje imaju neki problem.

Gledala sam po boksovima cimerke kako plaču jer im sestra kaže: “Ako ne umeš ovde kako ćeš tek kod kuće da je hraniš?”, Ili “Šta razvlačiš te grudi, vidiš da nema mleka?”, cimerki koja je pokušavala da nacedi svaki mililtar mleka u flašicu. Posle kad sam iščitavala literaturu, shvatila sam da je to vid verbalnog nasilja nad porodiljama, ali šta žene tad znaju, ranjive i tek porođene.

Tu saznajem i za Nađine dijagnoze, na hodniku, gde smo dobijali informacije, i to su momenti kad jedva uspem da se vratim gore u sobu, tresu se noge.
Kad se vratimo, u sobama bude i smeha, kuvamo kafu, sedimo na terasi s pogledom na Futoški park. Pričamo o svemu, gubitak zdravlja iz čoveka izvuče i najbolje i najgore. Na momente zaboravimo dijagnoze i probleme, jer ipak, moraš živeti, moraš se smejati.

Krajem avgusta saznajemo, da je dijagnoza koju Nađa ima mijelomeningokela, najgori tip spina bifide-defekta kičmenog stuba, i smatra se da je jedan od vodećih uzroka njenog nastanka nedostatak folne kiseline.

Nađa je operisana, ali nakon toga kreću prave borbe.

Razvio se hidrocefalus, nagomilavanje tečnosti u mozgu, koje se reguliše ugradnjom cevčice zvane šant. Nađa je imala i nekoliko sepsi, infekcija šanta, nekoliko revizija šanta, retku vrstu neepileptičnih napada. Ležala je na intenzivnoj, zatim na neurohirugiji.

Kratko je bila kod kuće, par dana u decembru što nam je ostalo u gorkom sećanju jer ju je posle samo nekoliko dana zahvatila još jedna sepsa. Završile smo u bolnici: crp 300, loša klinička slika i reči doktorke da moramo biti na sve spremni.

Prebačena je na intenzivnu hirurgiju, tamo je imala meningitis, encefalitis, probleme sa bubrezima, doživela je i zastoj srčanog mišića, te je reanimirana.

Prognoze da će preživeti bile su 1-2%, a posle su doktori o njenom oporavku uvek govorili s rečenicom da moramo biti spremni na sve.
U to vreme, dok svaki dan zovemo za informacije, saznajemo i za načelo u bolnici da, ukoliko se bebi desi najgore, roditeljima se šalje telegram na kućnu adresu. Mi smo tada zvali stalno, 5km smo udaljeni od bolnice, a nismo saznali kad se bebi stanje pogoršalo jedno veče, i jedva je preživela.
Saznali smo sutradan, kad sam i pitala doktorku šta bi bilo da nije uspela da se izbori, na šta sam dobila odgovor da joj je žao, ali da  bolnica šalje telegram u tim slučajevima.

Taj momenat je i za muža i za mene nagori momenat za ovih skoro 10 meseci.

Naravno, kroz sve ovo prolazi cela naša porodica, i uža i šira. Uz tim teškim momentima, shvatila da se svako brine da onaj drugi ne posustane, povezali smo se još više.

Posle toga, Nađa je prebačena na neuroepileptologiju. Oporavljala se dugo. To odeljenje i iskustvo tamo je ono zbog čega me je sramota kad pričam loše o zdravstvu, jer je tamo svaki medicinski tehničar gledao Nađu kao svoju. I to nije fraza, i kad sam bila odsutna zbog obaveza kod kuće, pisale su mi majke koje su tamo ležale i Nađu prepoznavale sa instagrama.
Pisale su mi da je Nađa u dobrim rukama, i da su oduševljene kako ljudi tamo paze na nju, tepaju joj, pevaju da zaspi.
Boraveći i sama jedno vreme na neuroepi odeljenju, naučila sam da i pored velikog obima posla, zaposleni imaju obzira i osećaja.
Neće biti preterano ako kažem da sam to mesto prihvatila kao drugu kuću, mesto gde se moje dete oporavilo.

Najvažnije, Nađa je nakon svega kod kuće. Procenti su samo brojke, to je pokazala kada se izvukla iz nemogućih stanja.

Dalja borba Nađu i nas tek čeka, ona ima usporen razvoj, dosta toga treba da nauči, da ide na rehabilitacije. Takođe, njen imunitet je slab, te moramo voditi računa da je sklanjamo od potencijalnih infekcija.

Iako ima mnogo toga što ne možemo zajedno, gledaću da nas okrenem ka svemu što možemo, i da u tome uživamo.
Često čovek ne vidi šta sve može jer ga pritiska sve ono što nije u mogućnosti, ne da mira, a to nije dobro. To se dešava i kada imamo zdravlje, kamoli kad izgubimo.

Sada uživamo u Nađinom prisustvu, braća pogotovo, utrkuju se koji će pre pelenu da doda, da baci, ko će bliže bebi.
Ono što možemo je da dečake učinimo još boljim ljudima nego što jesu, usmeravati ih na Nađu. Čućete često da zbog deteta koje ima problem druga deca u porodici budu zapostavljena. Zato se neki roditelji savetuju da decu s problemom smeste negde.
To ne mora biti tačno. Loše situacije mogu se iskoristiti za dobro. Naš srednji sin je, recimo, osećajniji, pažljiviji od kako imamo Nađu.r

Treba nam promena sistema, više rada sa roditeljima dece s nekim problemom, edukacije.

Da mame ne pišu blogove o svojim posebnim mališanima, da se ne bore za glas u medijima, bili bismo nevidljivi, ovako se tek naziremo i to je dobar put za promene.

I Nađa nas sad upoznaje, učimo se jedni na druge, i čini mi se da će nam to biti najlepša i najteža škola do sada.

Srdačno,

Nina Katana.

Bog daje najteže borbe najjačima!! . !